POVESTEA MEA
Salut! Sunt Sebastian, un Voinic cu gene intoarse si cu un zambet molipsitor
Povestea mea incepe in ziua de 20 februarie 2016…o zi insorita, frumoasa ...cu implinirea sperantelor parintilor mei de a ma avea, de a ma cunoaste mai bine… ecografia morfo-fetala de trimestrul III urma sa le reconfirme parintilor mei ca sunt sanatos, asa cum aratase cu doar cateva zile inainte ecografia din spital… acum urma insa sa ma vada mai bine, sa-mi cunoasca fatuca dragalasa….ii simteam atat de fericiti. Prima atingere a senzorului a aratat insa cu totul altceva… ceva ce eu suferisem si cu care ma luptasem cu mult timp in urma ….o hemoragie intracraniana masiva pe emisfera dreapta, devenita chist de atata vreme pierduta (aproximativ jumatate din emisfera)… insotit si de hidrocefalie…Ce insemna asta, parintii mei nu ar fi putut intelege nici daca medicul ar fi avut bunavointa sa le explice…simteau doar cum timpul s-a oprit in loc… bebele lor sanatos, nu mai era sanatos…Au primit indicatia sa mearga de urgenta la spital. Ei stiusera ca era o sarcina cu risc, dar acest risc era pentru mama mea, nicidecum ca eu sa patesc ceva, mai ales dupa atata timp... nimeni si nimic nu le evidentiasera parintilor mei vreo problema, dimpotriva fusesera asigurati ca totul era bine, inclusiv toate ecografiile anterioare, iar sarcina era "monitorizata" in permanenta pentru a se interveni cu tratament pentru mama mea... Din pacate, tratamentul necesar pentru mama, dar mai ales pentru mine, nu s-a introdus niciodata.... ceea ce a dus la hemoragie cerebrala... Dupa cateva zile de grea asteptare, in care primeau informatii trunchiate, parintilor mei li s-a confirmat ca suferisem un accident vascular cerebral. Sansele mele de supravietuire erau extrem de mici.
Hematologic
Mami suferea de trombocitopenie autoimuna, insa era bine clinic; nu avea sangerari, mergea saptamanal in spital, chiar cu doar 9 zile in urma facuse o ecografie in spital, in care doctorii au vazut ca eu eram sanatos si foarte bine dezvoltat…. totusi, acum ni se spunea de existenta unui chist foarte mare, confirmat printr-un RMN fetal... ce se intamplase?! Ni s-a spus ca anticorpii antitrombocitari ai mamei trecusera prin placenta la mine si imi distrusesera si mie trombocitele (celule ale sangelui care indeplinesc functia de a opri sangerarile)… ca sunt sanse extrem de mici ca eu sa supravietuiesc fie in burtica, fie si la nastere. Intr-o comisie intrunita spontan, la care s-a evitat prezenta tatalui meu, s-a decis interventia prin cezariana.
M-am nascut in data de 24 februarie (de Dragobete), cu trombocitopenie tranzitorie avand 9.000 de trombocite si numeroase petesii pe corpul meu. Am respirat initial singurel, doar intr-un “cort de oxigen”, ceea ce parintilor mei le-a dat multa speranta. O alta decizie medicala neinspirata, aceea de a primi lapte matern, continuand astfel transferul anticorpilor antitrombocitari materni, a dus, la doar 5 zile de viata la noi sangerari: pulmonare, digestive, probabil si cerebrale. Nu am mai putut respira singurel, am facut convulsii si am fost intubat. Mama a fost chemata de medicul de garda pentru a se pregati de ce e mai rau. Nu se mai putea face nimic pentru mine. Lupta mea pentru viata a reinceput. Transferul anticorpilor antitrombocitari prin laptele matern nu permitea ca numarul trombocitelor sa se stabilizeze, scazand frecvent, in ciuda tratamentelor si a multiplelor transfuzii de masa trombocitara. Am continuat sa sangerez digestiv, fiind astfel pus pe repaus alimentar, uneori primeam doar cativa mililitri de laptic prin sonda naso-gastrica… am continuat sa sangerez pulmonar, neputand fi astfel detubat…mereu ma desaturam. Mama mea a fost din nou chemata sa se pregateasca de ce e mai rau fiindca facusem si stop cardio-respirator. Starea mea de sanatate se deteriora din ce in ce mai mult.
Cardiologic
Pe fondul sesizarii unui suflu la inimioara care a descurajat o incercare de detubare, parintii mei au cerut un consult de specialitate. Acesta a evidentiat o cardiomiopatie hipertrofica biventriculara. Ni s-a spus ca nu este tratabila, operabila, nu se poate face nimic, ca sunt 30% sanse de supravietuire in astfel de cazuri, ca inevitabil duce la insuficienta cardiaca si avand in vedere celelalte afectiuni, nu ni se poate da nici o speranta.
La aflarea acestui nou diagnostic, medicul curant nu ne-a mai putut da decat speranta de a reusi sa ma externeze pentru a ma odihni macar pentru cateva zile in patutul care ma astepta acasa de luni de zile.
Intre timp hidrocefalia se agravase iar caputul meu se marise ca urmare a presiunii create de hidrocefalie, ceea ce a determinat intervenirea prin punctie pentru extragerea excesului de lichid cefalorahidian. Acesta s-a refacut insa in doar cateva zile, fiind nevoie de o noua punctie.
Pe fondul acestor complicatii, mama mea a cerut insistent transferul la un alt spital, asa cum se stabilise inca inainte de a ma naste si se tot amanase.
Neurologic, Hematologic, Pulmonar si Digestiv
Odata cu demararea procedurilor de transfer, am putut afla ca fusesem colonizat cu bacterii nozocomiale (Klebsiella) si ca au aparut multiple porencefalii (gauri in creier). La spitalul in care am fost transferat, ni s-a spus ca aveam de fapt si septicemie iar plamanul stang era inchis, respiram doar cu o parte a plamanului drept, fiind folosita anterior o tehnica gresita de ventilare iar creierasul meu ajunsese la o distrugere structurala de aproximativ 90%. Nu se stia daca vad si aud. Sansele ca eu sa supravietuiesc erau extrem de mici, iar daca voi reusi, voi fi in stare vegetativa. Pronosticul de viata extrem de dur: 1 an.
Dupa mai multe interventii de extragere a excesului de lichid cefalorahidian cauzat de hidrocefalie, care ulterior se refacea rapid, am suferit o operatie de montare a shuntului ventriculo-peritoneal. Operatia a reusit, insa CT-ul a confirmat aparitia unor multiple porencefalii, ceea ce insemna o distrugere masiva a creierului.
In ciuda acestui lucru, desi eram extrem de mult afectat cerebral, pulmonar, cardiac, hematologic, digestiv, eu mi-am dorit foarte mult sa traiesc si am luptat enorm de mult; noua echipa medicala a luat in calcul eliminarea laptelui matern, reusind astfel sa ma stabilizeze hematologic, apoi s-a reusit si cardiac… dupa 3 luni de intubare am reusit sa respir singurel, astfel incat, dupa 4 luni de spitalizare, am reusit sa merg acasa cu parintii mei.
Lupta continua... intens...
Dupa o lupta continua si intensa pentru viata, am putut, in sfarsit, sa ma odihneasc in patutul care ma astepta demult acasa; fara sedare, fara sute de intepaturi, fara perfuzii, fara furtun in gurita si nasuc, fara toate aparatele la care eram conectat si ... imbaiat in cadita, unde mi-a placut tare mult. Acasa am inceput sa ma bucur de viata, am avut o evolutie buna, am luat in greutate si am inregistrat usoare progrese, in ciuda tuturor dificultatilor. Ca urmare a indelungatelor intubari si alimentari prin gavaj, am pierdut reflexul de deglutitie si am dobandit si reflux gastro-esofagian. Din acest motiv, initial nu am reusit sa mananc singurel, apoi luni intregi nu am reusit sa mananc decat cativa mililitri, pe care apoi ii varsam deoarece ma inecam din cauza secretiilor pulmonare. Stateam numai in bratele mamei incercand sa ma hranesc. Analiza la ochisori nu a aratat, din pacate, niciun semnal - eram considerat nevazator. Din cauza gravelor probleme pulmonare dobandite in maternitate, am ramas si cu bronhodisplazie pulmonara, ceea ce a insemnat agravarea oricarei banale viroze, bronsite. Tusesc intruna, dar nu ma ajuta boala de plamani si paralizia sa scot secretiile din plamani si uneori am fost internat in spital cu insuficienta respiratorie. Nici electroencefalograma nu a aratat bine deloc, am foarte multe descarcari electrice in creieras. Primul Craciun mi l-am petrecut in spital unde am aflat ca sufar si de o forma grava de epilepsie, sindrom West. Mi s-a administrat un tratament atat de agresiv, contraindicat in boala mea pulmonara, incat nu mai puteam respira, nu mai puteam inghiti, starea mi se deteriora grav. Parintii mei au avut incredere in mine si au ales sa lupte din nou si sa nu mai permita sistemului sa-mi faca rau.
Lupta a continuat astfel... intens... cu alte spitalizari... pe multe planuri.. atat pentru recuperarea partilor motorii si cognitive, cat si pentru asigurarea nevoilor mele primare, pentru alimentarea mea si pentru mentinerea unui echilibru digestiv, pulmonar, cardiac si neurologic.
Sperante
Lupta mea, sustinuta de parinti si oamenii dragi care ne-au fost alaturi, a determinat progrese nesperate pentru starea mea medicala.
Ganguresc si imi doresc sa comunic. Din nevazator fara nicio sansa, am inceput sa fixez cu privirea, iar analizele arata ca Doamne, Doamne imi este alaturi si imi da sperante. Inca nu imi tin caputul, dar il tractionez in fata sa ma ridic... bratele imi sunt mai spastice, insa am inceput sa le si controlez...nu ma rostogolesc, dar uneori m-am asezat pe burtica....nu stau in sezut, insa imi place pozitia si uneori ridic caputul cand sunt strigat...nu stau in picioare, dar imi doresc mult si uneori imi tin echilibru sustinut de mama... nu am nicidecum o dezvoltare normala, retardul neuro-psiho-motor fiind sever... insa, ma bucur si imi inveselesc familia... oamenii dragi care m-au purtat in rugaciunile lor....cu zambete multe, cu un ras cristalin in hohote, ma bucur de iubirea lui mami si a lui tati si le raspund in acelasi fel. Si sper…sper la o viata mai frumoasa, cu multe progrese pentru care nu incetez sa muncesc si sa lupt continuu!
Donatia ta sprijina recuperarea mea sustinand continuarea terapiilor: ABR (Advance Biomechanical Reabilitation), neuromotorii (Feldenkrais, JKA, AnatBaniel), sesiunile de oxigenare hiperbara, ocupationala si congnitiva, kinetoterapia, exercitiile de stimulare vizuala, senzoriala, auditiva, hidroterapia, hipoterapia, logopedia,...
ITI MULTUMESC PENTRU AJUTOR!